Prisioneros en su propio cuerpo
Subtítulo: En el «Día mundial de la esclerosis lateral amiotrófica»
Destacado: Las esperanzas están puestas ahora en nuevas moléculas en investigación, así como el potencial uso que puedan tener algunas terapias, como las regenerativas, con células madre
Desde el año 1997, cada 21 de junio se celebra el «Día mundial de la esclerosis lateral amiotrófica», patología neurodegenerativa comúnmente conocida por sus siglas, ELA. Fue Charcot quien, allá por 1867, realizó la primera descripción detallada de esta enfermedad, de ahí que en algunos textos se la denomine aún como «Enfermedad de Charcot». No es éste el único nombre propio asociado a la ELA. Así, en los Estados Unidos, es conocida como «Enfermedad de Lou Gehrig», en recuerdo de este famoso jugador de béisbol, apodado «Caballo de Hierro», a quien le fue diagnosticada una ELA en los años treinta del siglo pasado. En cualquier caso, la popularización definitiva de esta patología ha sido más reciente y de la mano del científico Stephen Hawking. La imagen de este físico en su silla de ruedas, con una movilidad limitada a poco más que sus ojos, representa la esencia de la ELA, una mente (prodigiosa en el caso del físico aludido) atrapada en un cuerpo privado de toda movilidad. Así, no es extraño que muchos pacientes se refieran a ellos mismos como «prisioneros de su propio cuerpo». Podríamos incluso hacer un paralelismo con la teoría de los agujeros negros que tanto ha contribuido a divulgar Stephen Hawking. Como seguramente todos los lectores conocen, según esta teoría, los agujeros negros acumulan tal densidad en su núcleo que ni tan siquiera la luz puede escapar de ellos. De la misma manera, en la ELA las funciones intelectivas están preservadas aunque (a semejanza de la luz en el ejemplo que nos ocupa) con serias dificultades para ser objetivadas por los exploradores externos en tanto la musculatura está paralizada como consecuencia de la degeneración de las neuronas motoras. Apenas unos pocos músculos quedan preservados en fases avanzadas, entre ellos los encargados de la movilidad ocular, que pasan a ser el único medio de comunicación del paciente con el exterior.
Hoy en hoy desconocemos la causa última de la ELA. Aunque existen algunos casos genéticamente condicionados (menos del 10%), la gran mayoría de afectados lo es en la variedad esporádica, esto es, sin historia familiar previa. Sea cual fuere el origen (se invocan sobre todo factores tóxicos y/o ambientales), sí son bien conocidas sus consecuencias: la muerte selectiva de unas neuronas, que conocemos como motoras, y que son las responsables de nuestros movimientos voluntarios. Así, con el paso del tiempo, el paciente con ELA pierde su capacidad para caminar, para utilizar sus manos, para hablar, para deglutir y finalmente para respirar. Salvo en algunas localizaciones concretas del globo terráqueo en que es altamente frecuente (algunas islas del Pacífico cuyo nombre no viene al caso), la prevalencia estimada a nivel mundial es del orden de 6 casos por 100.000 habitantes. En nuestro país, la Sociedad Española de Neurología estima que existen unos 2.500 afectados, con unos 900 casos nuevos cada año, esto es, 2-3 nuevos diagnósticos cada día.
Hasta hace poco más de una década, los neurólogos carecíamos de tratamiento para la ELA. El descubrimiento del Riluzole, primer fármaco autorizado para estos pacientes, fue recibido con enormes expectativas, aunque el paso de los años nos ha demostrado que su utilidad es más que limitada. Las esperanzas están puestas ahora en nuevas moléculas en investigación, así como en el potencial uso que puedan tener algunas terapias, como las regenerativas, con células madre. A la espera de que estos trabajos den sus frutos, la mejor aproximación al paciente con ELA es la multidisciplinar, atacando de forma coordinada cada uno de los frentes o problemas que aquejan a estos pacientes (la inmovilidad, la alimentación, la respiración, la comunicación, el estado anímico, las infecciones intercurrentes, etcétera). En nuestro medio ya se han dado los primeros pasos; de momento, sólo en la Comunidad de Madrid, en la que se han creado 5 unidades asistenciales específicas de ELA. Es de desear que el resto de comunidades autónomas se sumen a este modo de entender el problema que posibilite a los afectados una vida lo más plena y durante el mayor número de años posible. Es su derecho.
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