La visibilidad de los invisible

Dicen algunos entendidos en la materia que la fibromialgia no es una enfermedad contagiosa, pero a veces los enfermos dudamos de esto, porque algunas personas sobre todo miembros pertenecientes a la sanidad de este país, nos consideran verdaderos apestados.

Señores, les mando hoy mi protesta por este motivo .Todos los días recibo en mi correo montones de cartas de enfermos, que buscan una salida y sobre todo una explicación a cada una de sus afectaciones físicas. Es una verdadera vergüenza que realmente, al enfermo no le expliquen lo que esta enfermedad que con lleva y como mantenerse en ella. La incomprensión que el enfermo recibe por su entorno, hace que le lleve a una indefensión total ante la sociedad y para consigo misma, pues poco a poco el enfermo se siente culpable de tener una enfermedad que algunos aún dudan de que exista.

Son muchos los síntomas de la fibromialgia y muy diversos los problemas emocionales que se presentan a su alrededor, pues el enfermo se siente solo y desolado ante tanta injusticia, en su medio laboral, social y sobre todo en el entorno médico, que muchas veces es el que más daño nos hace.

Hace unos días leía en un periódico como una persona a que había tenido un accidente se quejaba de que le habían dado el alta médica y comentaba que ya estaba bien de que los ciudadanos pagaran las consecuencias de bajas por fibromialgia, ansiedad y otras patologías.

Así va este país, lleno de ignorantes, de insolidarios, de irreflexivos. Nos han acostumbrado a quejarnos sólo cuando el problema nos toca de cerca, pero lo que no nos han enseñado y parece que se nos olvida es de que todo ser humano necesita de apoyo y comprensión, pues como tal ser necesita relacionarse, amar, compartir y un sinfín de cosas que los afectados perdemos en nuestro caminar en solitario por la enfermedad.

Con este fin y para que cese ya todo esto he creado un espacio virtual en el que el enfermo aprende, conoce, busca, se solidariza, quiere y sobre todo empieza a sentir, que realmente aún existen personas que merecen la pena y con su apoyo comienza a sentirse mejor, pues empieza a contar sus miedos y sus experiencias .

En su corta trayectoria (tan sólo 5 meses) este foro (www.fibroamigosunidos.com) cuenta ya con casi 300 registros y está considerado desde su comienzo como uno de los más importantes en lo que a foros de enfermedades y grupos de apoyo se refiere. Son ya más de 35.000 mensajes los que están publicados .y cada día crecemos más y más, nos estamos consolidando y creciendo todos juntos al amparo de una sola palabra: «solidaridad». La solidaridad comienza en el momento que entras aquí y según dicen este foro «engancha».

Realmente es tanto el dolor físico y personal el que se siente que nos hemos propuesto este grupo de enfermos el proyecto común de que ningún enfermo vuelva a sentirse sólo en este recorrido y la cadena continúa y se sigue extendiendo por numerosos territorios, porque hemos entendido que realmente hemos de estar unidos y juntos en este «gran proyecto».

Señores políticos, ¡ya está bien! Ya está bien de que perdamos nuestros trabajos y a nadie parezca importarle, ¡ya está bien de que la sanidad nos trate como a apestados!

¡Ya está bien de que todavía muchos médicos estén diagnosticando sin ton ni son, sin tener a veces mucha idea ni de lo que es la enfermedad!

Esta enfermedad es el mal de una sociedad. Casi 1.000.000 de personas en España la padecemos y por este motivo entendemos que tenemos al menos el derecho de quejarnos por lo que no se está haciendo con nosotros.

Necesitamos más medios multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas de este país que nos ayuden a llevar tanto y tanto dolor junto.

¡Es nuestro derecho! Y para ustedes una verdadera obligación el que se preocupen por sus ciudadanos. Si ahora fueran tiempos de elecciones pediría a todos los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica que nos uniéramos junto con nuestros familiares y amigos en la lucha y petición del mismo reconocimiento de la enfermedad. De esta manera seguro que se nos oiría y escucharía como colectivo y eso es lo que debemos hacer, de ahí viene nuestro nombre («fibroamigosunidos»).Éste es el primer paso para la lucha. Os llamo a la unidad de todos, pido desde aquí que las diversas asociaciones de fibromialgia se unan, se definan, se cuantifiquen objetivos a desarrollar y poder luchar de una manera justa, digna y coherente por y para la enfermedad y el bienestar del enfermo.

Sentimos dolor extremo, peor: el más extremo que padecemos y éste es el que nos abate cada día es el dolor de sentirnos tremendamente solos, desesperados y sin apoyo. Creo y entiendo que éste es el primer paso que hay que dar, para poder hacernos sentir mejor con nosotros mismos frente a lo que nos está ocurriendo en cuerpo y mente.

No se sabe con certeza sus causas de esta enfermedad, algunos investigadores especulan sobre que hay muchos factores diversos que por sí solos o en combinación con otros, pueden causar fibromialgia. Otros creen que los trastornos del sueño pueden ser una de las causas de la fibromialgia, sin embargo esta teoría aún no está comprobada, aunque cabe destacar que los trastornos del sueño sí pueden agravar los síntomas.

Esta enfermedad presenta fatiga y dolor muscular generalizado, afecta a entre el 3% y el 6% de la población mundial y tiene una mayor frecuencia entre las mujeres de 20 a 50 años de edad. Su prevalencia se ha estimado entre 0.7 y 13 % para las mujeres y entre 0.2 y 3.9 % para los hombres.

Otra hipótesis, en cambio, sugiere que la enfermedad puede estar relacionada con cambios en el metabolismo musculoesquelético, posiblemente generados por la disminución del flujo sanguíneo, que podría causar fatiga crónica y debilidad. Algunas teorías apuntan hacia a una predisposición genética, destacando especialmente las investigaciones sobre el gen COMT y genes relacionados con la serotonina y la sustancia P. Una hipótesis fuertemente apoyada por la comunidad científica sugiere que la fibromialgia está causada por un defecto interpretativo del sistema nervioso central que percibe de forma anormal las señales para el dolor. Ésta es una enfermedad del sistema psico-neuro-inmuno-endócrino, y debido a que sus causas siguen siendo desconocidas, no hay actualmente manera de prevenirla.

- El síntoma principal de la fibromialgia es el dolor muscular que ocurre en todo el cuerpo, aunque puede comenzar en una región del mismo, tal como el cuello y los hombros, para luego extenderse a otras áreas al cabo de cierto tiempo.

- Aparece entumecimiento en manos y pies.

- Alrededor del 90 por ciento de las personas con fibromialgia experimenta fatiga moderada o severa, resisten menos al esfuerzo, presentan el agotamiento propio de la gripe. A veces la fatiga es más problemática que el dolor.

- Se presentan trastornos del sueño: la mayoría de las personas con fibromialgia experimentan este trastorno y aunque pueden conciliar el sueño sin grandes dificultades, éste suele ser muy ligero y se despiertan con frecuencia durante la noche. - A menudo, estas personas se levantan sintiéndose cansadas, incluso después de haber dormido durante toda la noche.

- Cambios de humor: cuando se padece de fibromialgia, los cambios en el estado de ánimo son comunes. Muchos personas se sienten tristes o decaídas, también pueden sentirse ansiosas.

- Dificultad para concentrarse: a las personas que padecen de fibromialgia les es muy difícil realizar tareas mentales sencillas. -No hay evidencia que demuestre que estos problemas se agravan con el tiempo; simplemente suelen aparecer y desaparecer.

- Los dolores de cabeza, sobre todo los musculares (de tensión) y las migrañas, son síntomas comunes de la fibromialgia.

- Dolores abdominales.

- Presentan comúnmente cambios entre estreñimiento y diarrea (llamados síndrome de colon irritable).

- Espasmos e irritabilidad en la vejiga, lo que causa urgencia o frecuencia urinaria.

- Aumento de la sensibilidad táctil, escozor generalizado.

- Resequedad de ojos y boca.

- Zumbidos y campanilleos en los oídos (acúfenos).

- Alteraciones de la visión (fosfenos).

- Se presentan algunos síntomas neurológicos de incoordinación motora.

¿Creen ustedes realmente que con todo esto se puede trabajar y mantener una vida normal sin ayuda? Pues empiecen a pensar que también les puede tocar a ustedes de cerca, empiecen a pensar, que no nos quejamos de vicio, empiecen a pensar que necesitamos soluciones y eso es lo que demandamos desde «fibroamigosunidos». Comiencen a darse cuenta de que somos ciudadanos de igual categoría que muchos otros y dejen de considerarnos como unos vagos locos que no quieren trabajar.

¡Basta ya!, ¡ya está bien! Necesitamos soluciones y sobre todo necesitamos que se nos entienda, que no se nos juzgue y que la sanidad nos trate con respeto, con el mismo respeto que se trata a cualquier otro tipo de enfermos.

Nuestro mayor problema es que no se nos ve ni llevamos escayolas, pero nuestro mal acecha, asola, y nos fulmina. ¡No permitamos que nadie más dude de nuestro dolor y unámonos todos en esta lucha por el reconocimiento de nuestra enfermedad!

Marifé Antuña Suárez ( creadora de www.fibroamigosunidos.com), Gijón