Síndrome de piernas inquietas
Una de esas enfermedades desconocidas, infrecuentes, por no decir raras, aunque a la sazón lo sea, es el denominado síndrome de piernas inquietas o enfermedad de Willis Ekbom. Existe gran número de pacientes que desconoce el diagnóstico de su estado, incluso se llega a afirmar que entre el colectivo de facultativos hay quienes ignoran la existencia de esta enfermedad.
Se dan casos –contados por propios pacientes– en que el médico que los asistía desconocía su existencia. En un libro escrito, compendiado y editado por la presidenta de la Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas AESPI, titulado “El demonio que me despierta cuando duermo”, comenta cómo un paciente que consultando, al parecer, a un médico amigo, éste le preguntó qué tenía y le dijo que SPI. Se empezó a reír diciendo “¿qué es eso, el baile de San Vito”?
No, señores. Es algo muy serio, muy grave, que causa verdaderos trastornos. Me expreso desde la óptica del paciente, vamos, uno más de los que lo sufren y soportan.
Y, ¿qué es el síndrome de piernas inquietas?, se preguntará usted, no afectado, o que, si lo está, lo desconoce. La enfermedad SPI/EWE es fundamentalmente neurológica. Los criterios principales de diagnóstico según define el citado libro en el que participan diversos doctores y pacientes son, sintetizando, los siguientes: inquietud y necesidad irresistible de mover las extremidades inferiores, acompañadas de sensaciones molestas que aparecen, normalmente, en la tarde y noche, como hormigueo, escozor, calambres que te impulsan a frotar, moverte o caminar. En la mayoría de los casos impiden conciliar el sueño o el reposo y otras tantas producen perturbación y desvelos nocturnos siendo expulsado de la cama o lugar de reposo, sintiéndose inexplicablemente obligado a poner las piernas en movimiento como único alivio. El síndrome puede dar en brazos y cualquier parte del cuerpo. En este orden de cosas, imagínense el estado de ánimo de las personas que padecen este síndrome malicioso y perturbador. Noches enteras, o parte, sin dormir, sin otro medicamento más que el paseo que actúe con cierta inmediatez.
Jóvenes que han de ir a la Universidad, mujeres embarazadas, personas que han de trabajar al día siguiente en funciones de alta concentración y, por supuesto, toda persona que ha de cumplir su labor, sin el descanso debido, una noche, y otra, y otra... Las escasas investigaciones calculan una población entre un 4 y 6 por ciento –hay doctores que sitúan la cifra entre el 5/10 por ciento– de personas en el mundo que padece este síndrome. De ellas, 8 de cada 10 no saben que lo padecen.
Y cuando se logra el diagnóstico, habiendo recorrido un sinnúmero de especialidades, sigue un tratamiento con medicinas no específicas que, en principio, pueden no ser las adecuadas. El prospecto con las indicaciones habla mayoritariamente de: párkinson, epilepsias (sin que el SPI tenga nada que ver con esas enfermedades) y algunos, de pasada, citan molestias en las piernas u otras partes del cuerpo. Personalmente, estoy tomando tres medicaciones diarias y en ningún prospecto indica, concretamente, que se utilice para tratar el síndrome de piernas inquietas. Mirapexin (pramipexol), Neurontin (gabapentina) y Rivotril (benzodiazepinas).
No hay investigación suficiente, aunque se observen avances, y los laboratorios no dan la debida respuesta a pesar de las consecuencias, graves, que conlleva la enfermedad. La AESPI, Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas, presidida por doña Esperanza López Maquieira, que agrupa a miembros de toda España, está constituida para dar a conocer la enfermedad, programar conferencias por especialistas que conocen y saben tratar el SPI, impulsar la investigación, dar apoyo a quienes padecen el síndrome, divulgar los aspectos relativos a la enfermedad publicando varias revistas al año con artículos interesantes, mantener contactos con centros e instituciones nacionales y extranjeras en lo relativo a los avances médico-tecnológicos, etcétera.
El próximo día 20 se celebra el “Día mundial de piernas inquietas”. contacto@aespi.net o teléfonos: 986197741 o 627007236.
Arturo Arbesú García, miembro de AESPI
Oviedo
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