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Las enfermedades raras y la investigación

20 de Noviembre del 2009 - Mayte Díaz Fernández (Ibias)

Soy una joven de quince años y quiero referirme a un tema que me interesa y me entristece desde hace ya unos meses: las enfermedades raras.

Estas enfermedades son, día a día, mas comunes y afectan a mucha gente; y me entristece porque lo peor de todo es que no tienen solución. Creo que no se le da la importancia necesaria y se investiga muy poco sobre ellas, ya que cada vez muere más gente. Hoy en día existen muchas soluciones a la mayoría de las enfermedades; pero en estos casos no la hay.

Brevemente, voy a explicar un caso muy cercano a mí, concretamente una tía mía. Hace un año y medio le detectaron una enfermedad de este tipo; que consistía en que sus músculos se iban paralizando y encogiéndose aunque no afectaría a los sentidos hasta el final. El médico le había dicho a su familia que acabaría en una cama y que solo podría mover los ojos y sería alimentada por una sonda; y lo peor de todo, que no se podría hacer nada para evitarlo. Día a día se notaba el empeoramiento de de aquella mujer, que hasta la detección de esta enfermedad había tenido muy buena salud. En su juventud había tenido otra enfermedad, de la que se había curado totalmente, aunque en aquellos años no hubiese los avances que hay ahora: un cáncer en el intestino. Lo había superado. Sin embargo, tal y como dijo el médico, en ésta no pudo ser, en sólo año y medio.

¿Se investiga muy poco sobre este tema?, ¿se puede evitar la muerte de muchas personas si se investigase más?

Yo creo que sí, muchas enfermedades que pocos años atrás no tenían cura ahora se evitan porque se ha investigado mucho para encontrar la solución. Pero no se investiga lo suficiente para encontrar la solución a las enfermedades denominadas raras.

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