La en ocasiones desconocida enfermedad de Crohn

Cuando intento saber más sobre mi enfermedad acabo perdido en definiciones técnicas y científicas que parecen sacadas de una película de alienígenas y humanoides (enfermedad crónica autoinmune, sistema inmunitario que ataca al propio organismo, gen del cromosoma 16, etc.) Coloquialmente es una enfermedad inflamatoria intestinal crónica, que puede comprometer cualquier parte del tubo digestivo. Los segmentos afectados, la inflamación con sangrado rectal y diarrea pueden ser continuos, convirtiendo esta enfermedad en fastidiosa y antipática hasta más no poder; ya que la condenada te invita y apremia repentinamente y a menudo, a ser presto, ágil y veloz camino del baño.

Durante casi 25 años de enfermedad, puedo decir que es una enfermedad que nadie la interpreta en su justa medida; ni los médicos, ni los propios enfermos y menos el entorno de amigos y familiares.

Acudes al médico y salvo que los parámetros analíticos se salgan mucho de la normalidad, como que sigues estando, y eso es mucho cuando nadie tiene cura para ti. Puedes decirle que sangras a diario, que te duelen todas las articulaciones, que vas al baño 40 veces al día, te sientes con flojera, etc. puedes decirle eso y mucho más: como que la fistula te da mucha lata, o que aparecen mas y los abscesos, las úlceras, las hemorroides, las obstrucciones, las incontinencias y las prisas repentinas de evacuar te hacen sentir disminuido, mas cuando observas que quien te escucha y siendo la máxima autoridad en la materia, no tiene solución a tus males.

Mi opinión es que aceptes y asumas tener una enfermedad dificultosa, con todo lo que conlleva de prejuicios a la hora de acudir a enseñarle al médico el ano, definirle nuestras defecaciones o hacer una colonoscopia, ya que no es lo mismo que visitar al médico para decirle que tienes anginas o un catarro fuerte.A muchos enfermos les ocasionan momentos de mucho rubor y vergüenza todo eso, y por ello no acuden al médico con la frecuencia que esta enfermedad requiere.

Si les parece mucho, les aseguro que el enfermo de Crohn va acumulando enfermedades asociadas a la misma, o muy comunes ambas, como: Soriasis, espondilitis, artropatías varias y difusas, dermatitis y conjuntivitis crónicas, pérdidas de apetito y de peso con las temidas anemias e ingresos hospitalarios para operaciones de hemorroides, fistulas, abscesos, resecciones de colón e íleon, etc. Añadiendo que cualquier catarro o gripe perdura en el tiempo convirtiéndola fácilmente en neumonías. All respecto diré algo sobre cómo a veces se nos interpreta incluso por parte de sanitarios indolentes.

Una enfermera encargada de vacunar para la gripe A en el centro médico de Colloto. Cuando acudo el día jueves 19 a vacunarme, me hace dos preguntas: en que trabajo y porque acudo a vacunarme. Respondida la primera, a la segunda le indico que tengo una enfermedad crónica llamada Crohn. Sin más me dice, siempre en tono maleducado: no es una enfermedad de riesgo para vacunarse, me dice fuera, sí así se expresó la empleada de nuestra sanidad pública indicándome la puerta, para luego llamar a voces a otros que pudieran acudir a vacunarse; le digo al otro ATS que allí estaba, que venía a indicación de mi médico de cabecera, a lo cual la enfermera educada me dice ¡papeles¡ no se qué papeles, supongo que se refería a que mi médico me tendría que haber dado un informe por escrito. Le sugiero que le pregunten ya que estaba en una puerta contigua. Así hicieron y le preguntan a la médico en cuestión, les dice que tengo Crohn, y la enfermera sigue manteniendo que no está dentro de esos parámetros de riesgo, y sólo cuando la médico le dice que estoy medicado con inmunosupresores, cambia de no querer vacunarme a dirigirse a mí en tono poco saludable (mientras sí, ya se disponía a preparar la inyección) ¡Señor tenía que haber dicho eso usted antes! Podría haberla contestado a todo y fácil, pero no suelo conversar con quien se comporta de tal guisa; lo que no pueden pedirle al enfermo a la pregunta ¿Por qué viene a vacunarse? Que le explique mucho más allá de su enfermedad y que viene requerido por su médico. Porque también podría haber empezado por preguntar qué tipo de tratamientos tenia, o lo razonablemente profesional: mirar la historia en el ordenador

A lo largo de muchos años de enfermedad y a pesar de las cortisonas, antibióticos, antiinflamatorios y últimamente las llamadas terapias biológicas con infliximab o humira, seguimos conviviendo con anemias y carencias en nuestras defensas, que por experiencia una simple gripe se convierte en neumonías repetidas. Si una enfermedad así no está en la lista de esa enfermera, siento decir que seguimos siendo los enfermos menos considerados. Por GETECCU y ACCU sabía que aconsejaban la vacuna, por ser tratados con inmunosupresores. Seben, no tenemos que consentir que nuestra enfermedad siga pareciendo menos, ni consentir que cualquier empleado de nuestra sanidad se comporte como lo hizo esta persona.

Tendremos que arrepentirnos en esta generación no tanto de las acciones de la gente maleducada o perversa, sino de los pasmosos silencios de la gente respetuosa y buena

No soy bueno, pero trato de ir por la vida con respeto, educación y coherencia; no permito que me humillen o humillen a nadie y menos aún cuando el trato tiene que ser preferencial y considerado, al tratarse de enfermos que acuden en ayuda y no para discutir o ser airados.

Este apartado me privó de contar más sobre esta enfermedad, ya que se me alarga el escrito, pero me permitirán que resuma: Una persona sana va al baño una o dos veces; quien padece de Crohn o Colitis Ulcerosa, tienen que hacerlo un mínimo 8 o 10 veces, pero cuando viene un brote, y hay enfermos que tienen brotes casi todo el año, el intestino se pone en carne viva por dentro, se forman ulceras (llagas abiertas) y producen pus, moco y hemorragias rectales y deposiciones liquidas que te hacen casi no despegarte de la taza del wáter. Cuando aparecen las fistulas qué decir, perdidas constantes de sangre, vitalidad, dolor y mucha ansiedad por la pérdida de la calidad de vida. Quien tiene esta enfermedad decide no pasear por cualquier sitio, decide no acudir a eventos y espectáculos, decide no asistir a reuniones de amigos o familiares, decide no compartir mesa o viaje con los mismos y cuando lo hace se asegura muy mucho de tener un baño cerca y desocupado. Y todo a pesar de los últimos medicamentos como el Infliximab y el Humira que mejoraron considerablemente sobre todo lo referente a dolores articulares y a que las fistulas no se propaguen como un colador cargado de problemas psicológicos. Podría seguir hablando de esta enfermedad, porque la maldeciría una y mil veces y repetiría lo rebelde e indisciplinada con que se comporta la condenada.

Tengo especial entusiasmo porque me parece una persona seria y coherente, el actual consejero de Sanidad, el Sr. Ramón Quiros, se le oye decir cosas como: las nuevas tecnologías marcan un antes y un después en la medicina. Esperamos que sepa dirigir nuestra sanidad pública y erradicar comportamientos como el antes indicado, y otros defectos tornados normas que quedan siempre tapados por ese corporativismo mal entendido e interpretado de los empleados de nuestra sanidad pública, y silenciados porque el enfermo ya tiene bastante para sí. Sr. Quiros, existen muchas enfermedades crónicas como el Crohn y la Colitis Ulcerosa, que necesitan un poquito más de empeño y una especialización por parte de quienes pueden ayudarnos a mejorar nuestra calidad de vida- gracias.

Como también confiamos mucho de estos últimos tratamientos médicos recientemente disponibles especialmente el anti-TNF, que encadenen y elaboren complementos nuevos y conceptos quirúrgicos más especializados; que aunque no nos curen, nos distancien la visita al baño y que hagan menos apresurado el visitarlo.