Esclerosis múltiple: enfermedad silenciosa y caprichosa
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central. Está presente en todo el mundo y es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años, de origen desconocido. En España somos 47.000 afectados; es una enfermedad “sexista”, con mayor pronóstico en mujeres, pero peor pronóstico en hombres.
La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta como ya hemos dicho antes al sistema nervioso central; hablando coloquialmente para que todo el mundo lo entienda, nuestro cuerpo está lleno de nervios (cables) que están recubiertos de un líquido llamado mielina, pues en una persona que padece esta enfermedad sus “cables están pelados”, les falta la mielina que recubre los nervios, de ahí los brotes y la enfermedad.
Yo tengo 25 años, soy enferma de esclerosis múltiple recurrente remitente desde hace dos años diagnosticada y cuatro con síntomas y brotes. Reconozco que es una enfermedad muy difícil de diagnosticar. Hace tres años fui a hacer una resonancia, en la cual me dijeron que no tenía absolutamente nada. Con el transcurso del tiempo me seguía encontrando mal, acudí varias veces al centro de salud y a esperas de mi cita en el neurólogo sólo me recetaban vitamina D y Orfidal, cuando mi trabajo no me permitía dejar de conducir y el cual constaba en estar ocho horas de pie. Pero el problema no era ése, sino que no tenía ni fuerza ni sensibilidad en una pierna e incluso me caía, pero no, aun así no me daban la baja. Es lo que tiene ser pesada o encontrarse muy mal, no lo sé, y así fue que me pasé días yendo a urgencias (con mi pérdida de sueldo por no acudir a mi trabajo, vergonzosamente) sin ninguna respuesta y en mis informes traía: “La paciente tiene miedo a padecer alguna enfermedad”. Me indigna, claro que tenía miedo, si no sentía una pierna, me fallaba, se me escapaba el pis y sentía calambres por mi cuerpo incluso durmiendo, ¿cómo no iba a tener miedo, señores?
Sí, acabe acudiendo al médico privado porque estaba de brote en enero y tenía cita para abril (que luego me retrasaron aún más) y, por supuesto, nadie me hacía caso.
Ahí fue cuando me tiraron el jarrón de agua fría. Pues sí, señores médicos de urgencias del HUCA, “tenía miedo a tener algo malo”, tenía esclerosis múltiple. Gracias, Dr. Amorín, por hacerme más llevadera esa jarra de agua fría con 25 años, por tu paciencia y por hacerme entender que había cosas peores.
En realidad no quería contar mi historia, pero quería haceros entender con esto que la esclerosis múltiple es una enfermedad oculta, difícil de diagnosticar y, sobre todo, cotidianamente. Y más laboralmente. Por supuesto, cuando salí del hospital no tenía trabajo por mi baja de dos meses ingresada.
Quiero dejar claro a los empresarios y al resto de población que las personas que padecen esta enfermedad degenerativa, por desgracia, no somos vagos, padecemos fatiga muscular; no nos escaqueamos del trabajo, es que necesitamos orinar más que el resto; no estamos siempre bien (no nos preguntáis porque se nos ve bien), tenemos espasmos, calambres, problemas de visión, auditivos, de equilibrio, entre muchos otros..., pero podemos trabajar al igual que el resto y hacer vida “normal” acudiendo a revisiones, gracias a los avances que reducen nuestra discapacidad. No somos vagos, padecemos una enfermedad silenciosa que el resto del mundo la mayoría de las veces no podéis percibir, y no queremos estar quejándonos todos los días.
Y aunque parezca increíble, soy más feliz desde que padezco esta enfermedad, todo se ve de otro color, de color esperanza.
Y dicen que la esperanza es lo último que se pierde… ¡Y nuevos avances llegaran pronto!
Gracias a mis neurólogos por hacer más fácil este obstáculo en la vida, Dr. Amorín, Dr. Villafani, Dr. Oliva.
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