Día mundial de la esclerosis lateral amiotrófica
El 21 de junio se celebra cada año el Día mundial de la esclerosis lateral amiotrófica. Esta enfermedad neurodegenerativa está considerada dentro de las enfermedades "raras" o "poco frecuentes" pero, aunque su incidencia es menor que otras, causa tantas muertes en España como los accidentes de tráfico, alrededor de 1.000 al año. En España, recientemente, la Fundación Francisco Luzón y muchas asociaciones de pacientes procuran dar a conocer esta enfermedad, buscan investigación y soluciones a esta enfermedad en la que están afectadas las neuronas motoras, de ahí que también se le conozca como la enfermedad de la neurona motora, causando una atrofia muscular progresiva que afecta a todo el cuerpo, incluidos los músculos implicados en la respiración. En España se calculan 4.000 afectados, de los que 1.000 fallecen y otros 1.000 son de nuevo diagnosticados cada año, de ahí que la prevalencia siempre es baja. Es importante dar a conocer esta enfermedad porque es muy limitante y con desenlace fatal entre los 3 y 5 años del diagnóstico en el 80% de los casos, algunos viven más tiempo y cada caso es un mundo, un paciente, una familia y unas necesidades particulares. Es muy necesario que siga la investigación porque, hoy por hoy, sólo hay un fármaco que puede ralentizar ese proceso, el resto es sintomático. Supone para el paciente y la familia un gasto adicional estimado en unos 40.000 euros por paciente al año, lo que complica en muchos casos los cuidados necesarios. Existen líneas de investigación esperanzadoras y esta gente está deseando que en breve espacio de tiempo algo pueda darles una solución, un freno a esta degeneración muscular que mantiene intactas otras funciones cerebrales, son gente de cabeza normal, incluso muy inteligente, presa de un cuerpo que no responde. Que esto sirva para popularizar esta enfermedad y que en breve podamos estar celebrando la salida de este túnel en el que nadie merece estar. Mi apoyo, mi ánimo y admiración a ellos y a sus familias, con el deseo de que pronto se vea la luz y la salida que todos deseamos y que ellos se merecen.
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