Carta urgente a los Magos de Oriente

Estimados Reyes Magos, os quiero hacer llegar la lucha de una madre por conseguir el Orkambi, una medicación que si no puede curar al menos ralentiza la enfermedad y por lo menos va a dar solución a un problema de salud al cual nadie quiere dar respuesta, espero que vosotros con vuestra magia podáis devolver la ilusión y ganas de vivir a Ricardo un niño muy luchador de tan solo 13 años.

Os cuento... Ángeles Aguilar es la mamá de Ricardo, un niño que padece Fibrosis Quística, su vida es una constante lucha y para que os hagáis una pequeña idea de su situación os dejo varios escritos que hizo su madre:

1 de Noviembre

Hola, soy Ángeles Aguilar, todos los que me conocéis sabéis el tiempo que llevo en esta lucha, la lucha del Orkambi para mi hijo y los afectados de la Delta 508. Que junto con otra mamá hicimos una plataforma, que conseguimos hasta llegar al parlamento Canario y aprobarse por unanimidad la financiación en esta autonomía, pendiente de ser aprobado por Consejería de Sanidad que hasta ahora no lo ha hecho realidad. Que pedí ayuda una y otra vez para que mi hijo no se deteriorara. Como ya publiqué hace un mes se aisló a Ricardo una pseudomona. El mismo día de la reunión, con el Consejero de Sanidad, horas antes, se me comunicó que mi hijo había perdido un veinte por ciento de su capacidad pulmonar, quedándose en menos del cincuenta por ciento. Mi hijo no puede respirar. Tres años rogando un derecho, tres años de no ponerse de acuerdo y los afectados muriendo y ¿mi hijo?

Mi hijo llora y dice que para la vida que lleva prefiere morirse...

Les hago a todos responsables, a todos aquellos que podían haber evitado el deterioro de mi hijo, de todo este dolor.

Mientras ustedes están haciendo las maletas para disfrutar del puente, nosotros la hacemos para ir al hospital y no sabemos cuándo volveremos a casa.

Este dolor, es el mayor que puede haber y lo que le han hecho a mi hijo se llama negación de auxilio.

25 de Noviembre

Hola, soy Ángeles Aguilar, la mamá de Ricardo. Siento la mayor de las impotencias, la de ver morir a mi hijo ante mis ojos. Paso las noches pensando en que debería haber luchado más, hacer más, antes de que ocurriera lo que le ha ocurrido. Después de tanto tiempo, de guerrear en las calles con otros afectados, de tantas reuniones en despachos, de elaborar una PNL, de comunicarlo al gobierno de aquí y el Central, de denunciar en Fiscalía el caso, de muchos momentos de soledad, reconozco que estoy rota. No voy a dejar de luchar porque es un lujo que como esa medicación no me puedo permitir. No soy una madre coraje, sólo soy una madre a la que mueven las fuerzas más poderosas que existen: El miedo y el Amor. No soy una madre coraje, sólo soy una madre asustada que no puede mirar a la cara a su hijo y decirle que hasta el día de hoy no lo ha conseguido.

7 de Diciembre

Que una adolescente con oxígeno 24 horas no tenga el Orkambi es un crimen y una vergüenza que mide el estado de un País desarrollado.

FIBROSIS QUÍSTICA

#orkambiYa

Felicitación a su hijo por su cumpleaños el 13 de Diciembre

Querido hijo mío, hace trece años que vi tu carita preciosa, sentí en mi pecho el mismo calor que me dabas en mi vientre. Estaba feliz pero tenía miedo, miedo por ti. Me demostraste desde el primer segundo que habías nacido para luchar y ser mi ejemplo a seguir. Espero haber estado a tu altura. Me has enseñado todo en la vida. He aprendido a ser mejor persona. Tenemos una unión muy fuerte que va más allá del amor. Daría mi vida por ti, mi alma, todo lo que tengo y lo que soy... Mamá hará lo que sea por ti. Te estás haciendo un hombre, eres inteligente y valiente. Me siento muy orgullosa de ti, de cómo afrontas la vida. Dentro de poco seré más pequeña que Tú aunque ya eres grande de espíritu. Mi vida, mi alma, mi corazón.

Feliz Cumpleaños Te amo

Para terminar queridos Magos solo os pido que espero podáis hacer ese regalo a Ricardo y a tantos pacientes más en su misma situación; solo añadir que su madre Ángeles Aguilar ya ha llamado a todas las puertas, ha salido en prensa, radio y televisión, se ha manifestado, pero todo ha sido en vano.

Por favor si vosotros no podéis hacer nada delegar en vuestros pajes para que Ricardo pueda tener el mejor regalo de su vida por estas navidades. No es justo que a las personas se les niegue el derecho a vivir

Al igual que el anuncio del turrón que vuelve a casa por Navidad, espero que el Orkambi llegue a casa de las familias que lo necesitan para tener calidad de vida.