Mi jornada de reflexión
El otro día tuve la oportunidad de ver el corto de Emilio Aragón "Playa y Montaña", el cual recomiendo echen un vistazo porque este hombre trabaja muy bien. Pues sí, cuando nació mi primer hijo nosotros pensábamos que sería como "planear un viaje a la playa", todo ilusión. Pues después de 10 horas de parto y oxitocina a rabiar, nació mi pequeño, justito en la semana 37. Ya la primera noche, en el propio hospital y sin parar de llorar un minuto, sin que nadie nos dijera nada, tuvimos que cambiar de planes y empezar nuestro viaje a la montaña. Tras año y dos meses de lloros interminables, pasando las noches en el salón a turnos porque solo dormía incorporado, probando todas las leches del mercado por una posible intolerancia a las proteínas de la leche de vaca nunca demostrada, logramos finalmente que durmiera tumbado. Decidimos entonces tener a nuestro segundo bebé, convencidos que todo iría ya mejor, pero... no.
Solo les digo que tras casi siete años todavía no hemos visto a nuestro hijo mayor bostezar ni decir "estoy cansado, tengo sueño". Esto, sumado a las rigideces que fueron apareciendo alrededor de los 3 años, a su escaso y repetitivo juego, a sus estereotipias, a sus nulas o pobres habilidades sociales, a sus intereses restringidos, etcétera, derivó en un interminable, con 5 años ya (porque la lista de espera de neuropediatría del HUCA era de un año), diagnóstico de TEA (Trastorno del Espectro Autista), al que ahora se suma, en comorbilidad, el de TDHA (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad), con su correspondiente medicación.
Desde que el Colegio Auseva, con una profesora de Infantil como no creo que haya otra por su grado de implicación y entrega, diera la voz de alarma, en primero de Infantil, ha sido una "escalada" constante hasta llegar a ese diagnóstico oficial por fin y, una vez con papel en mano, seguir escalando aún más, empezando por el reconocimiento de la discapacidad, el darlo de alta como alumnado con necesidades educativas especiales para lograr los correspondientes apoyos de PT y Al... Y lo mejor: ¡empezar con terapias!, el decidir a dónde lo llevo y para qué.
Así, empezamos: ADANSI, Terapia Ocupacional, piscina, extraescolares de multideporte para fomentar esas habilidades sociales y de juego, también el comedor del colegio (por la rigidez en la alimentación), etcétera. Y aquí llega el problema principal: que todo cuesta dinero, mucho, y que yo tengo una nómina de 1.130 euros y mi marido una de 1.200 euros, pero con un detallito, y es que vivimos en Oviedo y él trabaja en Cantabria, en una piscifactoría en turno de tarde, y va y viene todos los santos días, llegando a las 23.30 horas, porque uno de nosotros tiene que dormir con mi hijo mayor. Se acuerdan que dije que tuvimos otro, ¿verdad?, una nena preciosa de la que casi no recuerdo cómo la criamos los dos primeros años de su vida, una pena. Pues lo dicho, andaremos con mi hijo por unos 600 euros mensuales sólo para él. Es entonces cuando decidimos solicitar el año pasado, por primera vez, la beca por Necesidades Educativas Especiales, la cual nos deniegan ahora por superar el umbral de ingresos.
Claro, luego me explican que a ellos les da igual que mi marido se deje medio sueldo en carretera y coche, o que la empresa se retrase en los pagos, que no valoran la situación social, solo datos objetivos. Lo mismo con las ayudas para libros y comedor. Ni un duro.
Entonces te planteas... Pues igual es mejor que mi marido deje de trabajar para que me den algo, porque con lo que nos queda de su sueldo... pero claro, dejar de cotizar... no es lo mejor.
A día de hoy nos queda como último recurso la valoración de la dependencia, de la que estamos pendientes nos llamen. ¿Esperanza? La justa, porque, gracias a Dios, mi hijo es un niño con autismo de alto funcionamiento. Tiene muchas limitaciones pero... "da el pego", y es cierto que otros casos lo necesitarán más, es claro, pero él también lo necesita, así que... Bueno, ¡ya veremos qué pasa! Solo reflejar lo triste que es que no recibas ni un euro en nuestra situación actual cuando hay casos, clamorosos, que reciben una no, dos y tres ayudas (entre becas y demás). Así que nada, ¡a seguir escalando, Emilio!
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