Morir dignamente en casa, cuestión de azar

Seguro que esta frase sorprende a más de una persona, ya que, de entrada, es fácil dar por hecho que en el siglo XXI en el que vivimos y con los recursos profesionales y materiales de que disponemos este hecho no siempre sea posible.

La teoría está clara, la dignidad del ser humano está recogida en la Constitución española, en la ley General de Sanidad, en el Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos y la dignidad del ser humano, en la Declaración Universal de los Derechos Humanos, entre otros, y en el ámbito autonómico, en la ley 5/2018 sobre derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso del final de la vida, pero tristemente no puedo decir lo mismo de la parte práctica.

En los últimos meses me ha tocado vivir de cerca cuatro experiencias de personas en fase terminal a consecuencia del cáncer. Han sido muy duras pero esclarecedoras de la dura realidad que rodea este proceso. Con la primera pensé: ¡qué mala suerte ha tenido el pobre hombre para morirse...! Pero al ver que el patrón se ha ido repitiendo, a excepción de un caso en el que el azar quiso que la atención brindada fuera de calidad por el equipo de paliativos, no podía quedarme de brazos cruzados y por eso decidí escribir esta carta.

Los problemas detectados se resumen en dos: el desconocimiento o falta de implicación por parte de algunos médicos de familia de atención primaria en el manejo y seguimiento del paciente terminal, y la falta de medicación en los domicilios y hasta en centros de salud, por lo que en la práctica clínica no se puede asegurar de manera efectiva la plena dignidad en el proceso de morir.

El acceso a unos cuidados paliativos, entendiendo por estos los cuidados que van dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales, es un derecho de las personas en el proceso del final de la vida, siendo el quipo de atención primaria los responsables sanitarios de brindar dichos cuidados tanto en el ámbito físico como psicológico.

Desde hace unos años se crearon en nuestra comunidad los llamados "equipos de paliativos", formados por un médico de familia y una enfermera de atención primaria. Estos equipos fueron creados como refuerzo a los equipos de los centros de salud y, por sorprendente que parezca, los equipos de paliativos no necesariamente tienen por qué tener una formación superior a la de los médicos de familia, ya que no se les exige formación específica en paliativos. Este hecho me parece interesante de resaltar pues son muchos los médicos de familia que no se implican con los pacientes terminales, ya que consideran que no es su responsabilidad y sí la de los equipos de paliativos. Esta falta de implicación y profesionalidad por parte de algunos médicos de familia hace que en la práctica haya tenido que vivir el sufrimiento de ver padecer dolores mal controlados, desconocimiento a la hora de tener que realizar una sedación, calcular mal las dosis necesarias de los fármacos y en consecuencia dejando en el domicilio menos medicación de la realmente necesaria. Estos hechos, resumidos en pocas palabras, supusieron unos niveles de estrés y ansiedad para mí y para el resto de familiares y amistades que tuvieron que pasar por lo mismo. La indignación e impotencia fueron brutales, y más aun siendo sanitaria, ¿tanto era pedir que se le brindasen los cuidados y recursos necesarios para poder morir en paz?, supuestamente tenemos una sanidad de calidad, ¿no?, pues está claro que en este ámbito la calidad tristemente brilla por su ausencia.

Respecto a los equipos de paliativos que he podido conocer, solo tengo palabras de agradecimiento, destacan por su profesionalidad, su implicación y su empatía tanto con el paciente terminal como con los familiares. Los problemas han sido con algunos médicos de familia que se encontraban de guardia a los cuales se les contactaba a través del 112, ya que los equipos de paliativos trabajan de lunes a viernes en horario de mañana aunque parezca difícil de creer. Además, he de decir que estos equipos son insuficientes para atender toda la demanda de pacientes que desearían fallecer en su domicilio, aliviando por otra parte la presión hospitalaria. Como cuidadora principal que he sido, debo decir que la tranquilidad que da tener complicaciones en horario de mañana de lunes a viernes nada tiene que ver con la incertidumbre que da tenerlas fuera de esa franja horaria tanto para los familiares como para el propio paciente. Desde mi punto de vista, es una necesidad poder disponer del equipo de paliativos las 24 horas al día si se pretende brindar una atención de calidad y a la vez proporcionar la tranquilidad necesaria a los pacientes y familiares de los mismos, ya que como nombró la familia de otro fallecido en otra carta publicada en el periódico, ni los pacientes ni los familiares miramos el calendario cuando requerimos de cuidados paliativos. Aunque no debemos olvidar que dichos equipos son de apoyo a los profesionales de atención primaria, como recoge el Ministerio de Sanidad en su documento técnico denominado "Manejo en domicilio de pacientes al final de la vida que requieran sedación paliativa en el contexto de la pandemia por covid-19", y que todo médico de familia tiene y debe saber prestar atención a los enfermos terminales como saben hacerlo ante una angina de pecho sin ser cardiólogos, por ejemplo.

Como conclusión, los derechos de las personas terminales recogidos en nuestra ley autonómica, nombrada con anterioridad, como son: el derecho a un trato digno, al alivio del sufrimiento, a recibir cuidados paliativos y al tratamiento del dolor y cualquier otro síntoma, son derechos vulnerados, y si tenemos en cuenta que esta ley fue creada con la finalidad de mejorar la calidad del proceso del final de la vida, garantizando los derechos de los ciudadanos y adaptando los recursos asistenciales a sus necesidades, está claro que no se están haciendo bien las cosas. Además, esta ley contempla los deberes de los profesionales que atienden a este tipo de pacientes, donde consta que dichos profesionales sanitarios tienen la responsabilidad de prestar una atención sanitaria de calidad, cualquiera que sea la modalidad de su práctica profesional, comprometiéndose a emplear los recursos de la ciencia y la tecnología de manera adecuada a la persona.

Creo que poco más queda por decir, solo espero y deseo que este escrito sirva para concienciar de un problema presente en nuestra sociedad tan importante como es el poder morir dignamente y que se tomen las decisiones y medidas oportunas para cumplir la ley y garantizar los derechos de todos los ciudadanos en un momento tan importante de la vida. Todos y cada uno de nosotros deberíamos de poder morir confortables, tranquilos, en nuestra casa y rodeados de nuestros seres queridos, si ese fuera nuestro deseo.