¿Por qué vedar mi muerte?
Los cuidados paliativos se crearon para mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades graves que limitan sus pronósticos de vida y de sus familias, aliviando el sufrimiento, tratando el dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales.
Consideramos la muerte como un proceso normal que no atrasamos ni aceleramos.
Cuando comenzamos una atención siempre hay miedos por parte de los familiares y cuidadores, pero poco a poco van comprendiendo el sentido de nuestro trabajo y se van relajando. Cuando el paciente expresa su deseo de pasar los últimos días de su vida en casa, rodeado de sus seres queridos, en su habitación, en su cama, en un entorno conocido y tranquilo, y sus cuidadores quieren asumir dicho cuidado, para el que se ven capacitados, nosotros les apoyamos y auxiliamos estableciendo una relación mutua de confianza. Porque ayudar también es nuestro deseo. Con empatía y comprensión les ayudamos a morir en paz y con dignidad, palabra muy pronunciada en los últimos años, pero a la vez olvidada y que de ningún modo debe ser entendida como sinónimo de eutanasia. En el acompañamiento a una persona en sus últimos días cada momento tiene pleno sentido y es un acto de humanidad.
Todo este trabajo, nuestro esfuerzo y el de muchos cuidadores, se ve truncado en un día festivo, fin de semana o en una tarde. ¿Por qué? Porque solo existe la atención en los días laborables y en horario de 8 a 15 horas. Ni tan siquiera se mantiene un servicio telefónico.
La falta de disponibilidad de este servicio de asistencia fuera del estricto horario establecido produce que, ante cualquier contingencia que sufra el paciente, este acabe siendo atendido en las urgencias del hospital, donde no están al tanto de los deseos y necesidades de ese paciente, que se ve sometido a nuevas pruebas innecesarias, esperas, etcétera, lo que echa a perder el trabajo realizado por los especialistas en cuidados paliativos.
Y es cuando nuestro paciente comienza a albergar dudas y temores en su pensamiento: “¿No me decían que iba a estar en mi casa?, ¿estaré aquí mucho tiempo?, me han engañado; esto no es lo que esta gente me dijo”. Y su familia piensa: “Con todo lo que pasamos con él, qué lástima, hemos arreglado el cuarto de baño, comprado una cama articulada y ahora estamos aquí, en una habitación de hospital”, una situación que causa un gran sufrimiento emocional.
Ahora, en época covid-19, esto que relato es más frecuente, pues todo se ha complicado, nuestras camas reservadas para paliativos están ocupadas por pacientes con otras patologías, lo que significa que no tenemos camas libres tan fácilmente y en nuestro hospital de agudos de referencia no existe un equipo de paliativos.
Todo nuestro trabajo termina siendo un “mal morir”, si bien, afortunadamente, son muy pocos los que se ven abocados a este final. Pero aquellos que lo padecen acaban en un lugar donde aún existe mucho miedo a hablar de la muerte, término que no se pronuncia.
En su día me hablaron de un “hospital sin dolor”, de un “protocolo de sedación”, pero desconozco dónde quedó todo esto. Tan solo percibo la gran frustración que supone para nosotros, para el paciente y su familia.
¿Por qué no se impulsa una integración de la familia y el paciente en el proceso para que se les permita decidir? ¿Por qué no les preguntamos si desean volver a su casa una vez identificado el problema y expuestas las soluciones? Muchas de ellas pueden llevarse a cabo en el domicilio sin necesidad de un ingreso. ¿Por qué se olvida consultar si existe el Documento de Voluntades Anticipadas o registro en la historia clínica del deseo del paciente de ser cuidado en su casa por las personas que le quieren?
La sobrecarga de trabajo clínico y administrativo puede dificultar la atención de estos pacientes, que requieren tiempo para escuchar y reflexionar.
Quiero pensar que la tradicional y enquistada reserva a afrontar la muerte y el desconocimiento de la existencia de recursos para favorecer la muerte del paciente en el domicilio es lo que está provocando que este nivel asistencial no se apoye ni delegue en profesionales mejor preparados, que son los equipos de apoyo de cuidados paliativos domiciliarios.
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