El precio de la vida
¿Qué precio tiene la vida en España? ¿Qué daría o pagaría usted para dar la vida a su hijo, esposo, hermano, nieto...?
Para los afectados de fibrosis quística (FQ) -unos 3.000 en nuestro país- y sus familiares, conocer la existencia de un fármaco que les permite mantener o recuperar su capacidad pulmonar, desarrollar una vida personal, familiar, social, con normalidad, les lleva a formularse no solo las dos preguntas anteriores sino otras muchas.
Y ello porque ese medicamento, Trikafta, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y utilizado ya en países de nuestro entorno y de la Unión Europea como Portugal, Francia, Italia, Grecia, Eslovenia, EE UU, Gran Bretaña desde hace más de un año, aún tiene pendiente en nuestro país el informe y visto bueno de la Agencia Española del Medicamento y la negociación de financiación del Ministerio de Sanidad con la farmacéutica Vertex para su dispensación a los afectados de FQ.
La petición de la aprobación de Trikafta y su aplicación es una demanda tanto de la Federación Española de Fibrosis Quística como de las sociedades científicas y de los médicos responsables de las unidades de FQ. En primer lugar, por su eficacia demostrada; en segundo lugar, porque su financiación siempre va a ser más rentable que el coste del resto de tratamientos médicos, unidos a los de los trasplantes que se lleguen a evitar. En tercero, en fin, porque, volviendo al inicio de esta reflexión, ¿qué precio tiene la vida en España?
Existe una promesa del presidente del Gobierno en un vídeo que grabó para el Congreso de la Federación Española de FQ en el que expresamente decía: "No hay mayor esperanza que la de saber que la medicina se acerca a la cura de una enfermedad". Y añadía: "Nuestra respuesta es decidida y determinante: atender a los pacientes y sus familias".
En la celebración del Día Mundial de la FQ, 8 de septiembre, día de la Virgen de Covadonga, todas las personas relacionadas con la FQ conminamos al Presidente y a su Gobierno al cumplimiento de su promesa, aunque ya lleve un año de retraso, ¿o habrá que esperar, desgraciadamente, a que algún miembro del Gobierno sea afectado de la enfermedad o familiar de alguno?
José Luis Lafuente Suárez
Primer presidente de la Asociación Asturiana de FQ
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