¿Por qué iluminan mi Ayuntamiento de verde?
El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Perthes y queremos visibilizar esta enfermedad con iniciativas como la de iluminar fachadas de edificios públicos de verde, el color de la asociación, para dar a conocer esta afección poco común.
La enfermedad de Legg-Calvé-Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Su origen es desconocido. Afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, siendo por tanto una enfermedad
rara. Se presenta más en varones (por cada cuatro niños, una niña), de edad entre los 3 y los 12 años pero con una mayoría en torno a los seis u ocho años.
¿Cómo afecta el día a día de los enfermos?
El síntoma más común suele ser una cojera que remite con antiinflamatorios pero vuelve a aparecer, rigidez en la cadera, restricción de movimiento o dolor en la ingle, muslo o rodilla. Además del aspecto físico, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. Los niños con Perthes no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia.
Externamente es una enfermedad que no se aprecia, a no ser una leve cojera, por eso es muy necesario que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.
La Asociación ASFAPE nació en 2014 para sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las familias afectadas.
El 17 de enero de 1869 nació en Alemania George Perthes y desde 2016 utilizamos dicha fecha como Día de la concienciación del Perthes, proponiendo diferentes retos que nos ayudan a tener visibilidad. Muchos de los ayuntamientos que se iluminarán de verde lo hacen porque tienen vecinos con esta enfermedad o familias que colaboran en la asociación.
La lista, que continúa creciendo cada año es la siguiente: Palma de Mallorca; Madrid-Fuente de Cibeles, Vitoria-Gasteiz -fachada y el reloj del Ayuntamiento, Paseo de Los Arquillos, kiosko de la Florida, pérgola de Pza. de Santa Bárbara, pérgola de Sancho el Sabio; Tenerife (drago milenario); Burgos; Santander; Santa Cruz de Bezana (Cantabria); Gijón; Zumárraga (Gipuzkoa); Alcázar de San Juan (Ciudad Real); Alcobendas (Madrid) - Fuente de la Cascada del Parque de la Memoria; Puertollano (Ciudad Real) - Monumento al minero; Cubelles (Barcelona); Getafe (Madrid); Salamanca; Pamplona/Iruña; Eibar (Guipúzcoa); Catarroja (Valencia); Sevilla; Vigo (Pontevedra); Tui (Pontevedra); Tortosa (Tarragona); Mora (Toledo); El Molar (Madrid); Pontevedra; La Guardia (Pontevedra); Lakuntza (Navarra); Errenteria (Gipúzcoa); Funes (Navarra); Zaragoza; Idiazabal (Gipúzcoa); San Fernando de Henares (Madrid); La Coruña - Torre de Hércules; Borja (Zaragoza); Jaén; Reus; Jaca (Huesca); Valladolid - Ayuntamiento y cúpula del Milenio; San Mateo de Gállego (Zaragoza); Ávila, y Benassal (Castellón).
El objetivo es dar a conocer la enfermedad y llegar a las familias de niños afectados y a los adultos que sufren sus secuelas.
Para cualquier información complementaria: asfape@gmail.com ; https://asfape.org/proyectos/dia-del-perthes
Un cordial saludo,
Mónica Lombán
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