La consulta ha terminado pero su ego continúa

Elena vino al mundo como una niña deseada, es nuestra segunda hija. Todo iba bien.

Es feliz, abiertamente feliz. Vive rodeada de amor y cariño, de unos padres que no se rinden y de una hermana que será y es su mayor punto de apoyo, a la que abraza con fuerza, sin control: es la forma especial de demostrarle cuánto la quiere.

Sus ojos irradian luz, su pelo rubio rizado se descoloca a todas horas, la sonrisa es su lenguaje y le encantan los gusanitos.

Elena crece y sonríe, pero hubo un momento en que nos paramos a pensar que algo no iba bien. Veíamos que no comenzaba a andar, que no le gustaba verse sola en el espacio sin un punto de apoyo, Elena sonríe y llora; pero no habla. Come, duerme, te abraza, te mira, se ríe, camina cogida de la mano o de un dedo, se desplaza agarrada a la pared y se pone en pie, estira su brazo y coge lo que está a su alcance...

El 13 de enero de 2022, tras varios estudios y consultas en los servicios de Neuropediatría y Genética del HUCA nos llega la noticia: Elena padece una alteración genética con importantes consecuencias para su desarrollo en todos los niveles.

El mundo se para, pero un instinto sobrehumano te empuja. Sacas fuerzas, todas las fuerzas para comenzar una nueva vida. Desde ese momento, todo nuestro esfuerzo se concentra en ofrecerle a Elena las mejores terapias de logopedia, fisioterapia, terapia ocupacional... Te pones en manos de los mejores médicos, analizas todos los estudios que se están llevando a cabo, te pones en contacto con asociaciones, buscas información veraz, te formas, aprendes...

Desde el momento del diagnóstico, acudimos a las consultas del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario Central de Asturias, donde nos asignan un reconocido neuropediatra. Seguimos todas las pautas establecidas y confiamos en el trabajo de los expertos de este servicio.

En nuestra labor incesante de formarnos e informamos, solicitamos que nuestra hija pueda ser atendida en el Hospital Universitari Parc Taulí de Sabadell (Barcelona), al tratarse de un centro experto de la "Red de Unidades de Experiencia Clínica en Trastornos Cognitivo Conductuales de Base Genética en Edad Pediátrica (XUEC)", siendo, el Parc Taulí, el principal coordinador en el proceso de atención a la alteración genética que presenta nuestra hija.

Tras poner en conocimiento del neuropediatra de Elena nuestro deseo de que pueda ser atendida en este Centro, no se concede esta derivación, con lo que tuvimos que costearnos nosotros mismos el traslado y la estancia. Nuestro objetivo nunca ha sido menospreciar el trabajo del neuropediatra del HUCA: simplemente nuestro deseo era que vieran a nuestra hija en un hospital especializado con un mayor recorrido en el estudio y el tratamiento de esta alteración, dado que en Asturias hay muy pocos casos. Buscábamos respuestas a tantas y tantas preguntas. Desde este centro hospitalario nos mostraron su plena disposición a trabajar de forma coordinada y en equipo con el HUCA, algo a lo que no se encuentra dispuesto el neuropediatra del HUCA que nos habían asignado. Resulta incongruente que este señor nos diga: "Un mismo paciente no puede ser atendido por dos equipos" y que este médico tenga, además, una consulta privada. ¿Usted no atiende en su consulta privada pacientes de otros neuropediatras o derivados de otros centros?

El 21 de junio de 2022, acudimos a la cita de Elena en Neuropediatría del HUCA; estábamos ansiosos por conocer los resultados de aquel electro que le hicieron en marzo y del que aún no sabíamos los resultados; nerviosos porque nuestra niña se encuentra en fase de riesgo de convulsiones e indignados por el tiempo que había pasado sin recibir ningún tipo de noticias por parte de este "excelente profesional"; ni una sola noticia de una paciente en riesgo de convulsiones; pero lo que menos nos esperábamos era que nos recibiera con sorna y con una actitud nada empática.

Entramos a la consulta. Tomamos asiento y entonces da comienzo una de las peores situaciones que hemos vivido. Le preguntamos por los resultados del electro y nos responde que salió bien, insistimos para que nos diga su interpretación a lo que nos responde que "la interpretación es solo leerlo" y que nos lo puede decir nuestra pediatra. Nos pregunta sobre las terapias que está recibiendo Elena y nos informa sobre los avances en terapia génica; a raíz de lo cual le comentamos la información que nos había transmitido el Parc Taulí. Acto seguido se pone en alza su ego y nos pregunta: "¿Qué personas tan importantes os han atendido para que os hayáis desplazado hasta allí?", a lo que le respondemos que, para nosotros, todas las personas que atienden a nuestra hija son importantes.

Nos pregunta qué nos habían dicho y le decimos que, tal y como nos comentaron, al encontrarse en fase de riesgo por posibles convulsiones, los electros deberían hacerse cada seis meses. "No voy a dar mi opinión, la consulta ha finalizado"; esta es la respuesta, repetida en varias ocasiones, de este experto profesional a una familia que únicamente busca respuestas y recaba fuerzas para ayudar a su hija. Nuestra intención, como le hicimos saber, nunca ha sido menospreciar su trabajo, sino buscar respuestas en un centro especializado y barajar la posibilidad de un trabajo en equipo por el bien de nuestra hija.

Mi marido y mi hija se retiran, yo me quedo sentada y no pude evitar que mis lágrimas brotaran de los ojos. "Le ruego que, por favor, nos atienda"; pero me repite nuevamente que "la consulta ha terminado".

El mundo se para de nuevo. ¿Hay derecho a que se le niegue la asistencia médica a una niña recientemente diagnosticada con una alteración genética? ¿Hay derecho a que un señor egocentrista, funcionario público se niegue a hacer su trabajo? ¿Hay derecho a hacer sufrir a una familia que solo busca lo mejor para su hija?¿Hay derecho a que un médico que sostiene que "un paciente no puede ser atendido por dos equipos" tenga consulta privada? No, no hay derecho, "neuropediatra reconocido". Al igual que tampoco hay derecho a que usted ocupe el sillón de esa consulta. No hay derecho a que un "profesional" que trabaja con personas y familias con problemas graves, tenga tan poco humanidad y empatía. De nada sirve saber tanto y transmitir tan poco. Creíamos estar en buenas manos, creíamos que usted nos iba a acompañar, apoyar; pero no, su soberbia y egocentrismo pueden más que las lágrimas de una madre, pueden más que una niña que necesita de sus servicios, de un padre que marcha indignado. Tu ego puede más que todo eso; y si tu ego te impide atender a una niña como mi hija, te digo abiertamente que tu ego puede con todo.

A raíz de este altercado, agradecemos profundamente al resto de profesionales de Neuropediatría del HUCA que, tras conocer la situación, se han puesto en contacto con nosotros para pedirnos disculpas y para hacer lo posible para que este "profesional experto" no atienda a nuestra hija, asignándonos a otro profesional. Pero el principal implicado no se muestra arrepentido.

Ojalá ninguna familia que esté pasando por una situación igual o parecida a la nuestra tenga que cruzarse en su camino con este tipo de "profesionales" que lejos de atender con humanidad y corazón, se dedican a poner piedras en el camino y negar la asistencia médica a una niña cuando su ego se ve tocado.

El trabajo en equipo siempre enriquece, señor. El ego solo destruye.

Ojalá que en algún momento su ego no le impida darse cuenta del dolor innecesario que causa.

Ojalá...