Preparando la maleta para el último viaje (1ª parte)

Hoy escribo sobre las vacaciones, los viajes y las maletas.

Cuando planeamos unas vacaciones vamos preparando las maletas con antelación para que no se nos olvide nada, ya sabemos que si se hace la maleta de un día para otro podemos olvidarnos cosas importantes y llevarnos las prescindibles, así como también si tenemos plantas encargamos a los amigos que nos las cuiden en nuestra ausencia y nos recojan la correspondencia del buzón, sin olvidarnos de dejar una nota con recomendaciones varias.

En realidad esto es una entradilla que guarda similitud con lo que a continuación voy a contar:

Llevo largo tiempo pensando en este tema y aunque alguna vez he escrito sobre ello, ahora lo vuelvo hacer porque la vida pasa, el tiempo apremia y no es cuestión de que en cualquier momento me surja un viaje y me pille con las maletas sin hacer y las recomendaciones sin anotar.

Esto también se asemeja a los testamentos que hacen las personas indicando a quien quieren dejar sus bienes o sus pufos: los bienes, todos se matarán por ellos... los pufos, también se matarán pero por salir huyendo como alma que lleva el diablo porque nadie quiere hacerse cargo.

Retomando el hilo... El viaje o las vacaciones es una manera metafórica de hablar. En realidad lo que me preocupa mucho, y cada día más, es que me venga a buscar la señora de la guadaña, y no me preocupa que lo haga, es ley de vida. Pero me preocupa a quien dejo, y lo que dejo sin hacer; esas anotaciones tan importantes para el futuro de nuestro hijo.

Es de sobra conocido lo que pretendemos tanto su padre como yo para su futuro, que se quede en su casa y la misma pase a ser un piso tutelado donde otros chicos puedan vivir también en él.

Esto los políticos no lo ven factible porque dicen que cuesta mucho dinero.

Otra opción es que se quede en su casa asistido por un asistente personal (al que por ley tiene derecho) y supervisado por un tutor.

Una vez nos dijeron a su padre y a mí que si él tuviera un familiar que se quedara a vivir con él no había ningún problema.

Obviamente esta última opción no la hay, de haberla no estaríamos luchando y peleando por el derecho que Tono tiene a vivir en su casa.

Todo está en el aire por falta de respuestas de los que dicen ser los que velan por el bienestar de estas personas; la teoría está muy bien, llevarla a la práctica es harina de otro costal.

Si la señora de la guadaña nos visita de improvisto a su padre y a mí, ¿quién me garantiza que el bienestar de nuestro hijo va a estar por encima de protocolos, papeleos y burocracia?

Ahora voy a hacer una lista de obligado cumplimiento (digo obligado porque de ello depende su salud y bienestar), y no son caprichos ni lujos, es calidad de vida.

Aseo diario, ducha, afeitado, limpieza de oídos, de dientes y de ojos (con lágrimas artificiales).

Visitas al podólogo una vez al mes o antes si lo precisa.

Visita al odontólogo cada seis meses.

Peluquería mensual.

Analítica anual para seguimiento.

Ir diariamente al CAI.

Ir a clase de Percusión.

Ir a los talleres de teatro.

Tener actividades de ocio; él los fines de semana desayuna en la cafetería y también come fuera de casa, está acostumbrado a salir a alternar como cualquier joven de su edad.

Algo muy importante a tener en cuenta: él tiene el umbral del dolor muy alto, por lo tanto hay que fijarse en los gestos que hace, estos nos indicará que algo le duele aunque no se queje.

Cuando en septiembre del pasado año tuvo un accidente de coche con su padre, a él, tal vez por desconocimiento o por no estar puestos al día de las características de estas personas, no le dieron la misma atención médica que a su padre: a este le inmovilizaron para trasladarlo al hospital después de excarcelarlo los bomberos, Tono iba de copiloto pero no lo inmovilizaron para nada, fue en la ambulancia sentado; a su padre le hicieron toda clase de pruebas y sin embargo a él le hicieron lo más básico, incluso a los dos días del accidente lo llevamos de nuevo al hospital porque no se encontraba bien y un médico de la mutua me dijo que si tuviera tantos dolores no estaría allí sentado... Cuando a petición nuestra se le hizo un escáner se vio que tenía fisura de esternón...

Me maravilla ver que se dan cursillos de toda clase pero nadie se para a pensar que en los hospitales necesitan preparación para atender a estos pacientes, algunos no comunican verbalmente (no es el caso de Tono) y se da por hecho que siempre están bien. También es necesario que tengan preferencia en las consultas médicas, ya que no gestionan las esperas como nosotros. Tono no es paciente colaborador, incluso para empastarle una muela le tienen que dormir.

Visto lo aquí expuesto, que alguien me diga que en una residencia donde acabarán pasando sus días cuando sus padres ya no estén van a llevar a cabo todo lo que pido para nuestro hijo...

Incluso si como es nuestro deseo se queda en su casa, quien esté supervisando su bienestar tiene que conocer el día a día con Tono, convivir con él para en el momento que se precise sepa sus costumbres y sus rituales diarios. Sabemos que no es fácil, pero es lo que hay, nunca la vida ha sido fácil para estas personas y lo que se pretende es que vivan con dignidad en un futuro no muy lejano.

Las residencias, que parece ser la única alternativa que ofrecen los políticos, deben de ser públicas y vigiladas con cámaras desde el exterior para garantizar que les dan un trato digno.

Cada persona es única y también sus necesidades, solamente por razones de salud o por fuerza mayor (que no tengan un techo familiar donde pasar sus últimos días) sería cuando bajo mi punto de vista se optaría esa opción.

Pero quien tiene su casa no debe salir de ella, porque es quitarles la vida prematuramente, en las residencias no quieren que les den problemas y en seguida los empastillan y a otra cosa mariposa.

Señores políticos, ustedes carecen de algo tan necesario para todos en general y para estas personas en particular, carecen de empatía.