Cansados de ser los "invisibles u olvidados"

Quisiera hablar de esas enfermedades consideradas raras, aunque casi mejor, hablar de las personas con ese tipo de problemas. Existe un organismo denominado FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), ¿curioso no? En esta Federación hay cientos de asociaciones, ya que se sabe, que al menos existen al menos 6.000 patologías calificadas de esta manera, algunas de las cuales lo son incluso para nuestros médicos.

Una de estas Asociaciones es ASENCHI (Asociación de Malformaciones de Arnold Chiari, Siringomielia, Hidrocefalia y demás Patologías asociadas), creada y sustentada por un grupo de personas, que se entregan en cuerpo y alma a ayudar a esas gentes que de pronto, se encuentran con un diagnóstico que apenas pueden ni pronunciar, que cuando van a pedir información a sus médicos, se encuentran con que ni siquiera ellos están lo suficientemente preparados como para explicárselo, y mucho menos aportar soluciones. Os invito a todos a poneros en el lugar de esos enfermos, ¿duro, verdad?

He hablado con ASENCHI, con muchas de las personas que pertenecen a ella, y os puedo asegurar, que escucharles, hablar con ellos, ver cómo funcionan, es sentirse inmerso en un mar de calma, en una isla del paraíso dentro de este mundo egoísta y lleno de introversión, todos y cada uno de ellos, apoyan con sus palabras, con sus gestos, con su afecto, con una llamada telefónica, a las gentes que de pronto se encuentran perdidos. No hay diferencias entre Presidenta, Vicepresidente, Secretario, Tesorero, Vocales y otros asociados, aquí todos son de 1ª categoría, algo que por otro lado, no es uso y costumbre en nuestra sociedad ¿verdad? Aquí todo es gratis y con corazón, de principio a fin.

Es imposible hablar aquí de todas esas enfermedades, pero os comentaré algo de dos de ellas (las que mejor conozco por ser una de las personas afectadas por ambas), de una forma muy sencilla, de forma que todos podáis entender, sin utilizar términos incompresibles, por ello puede llegar a sonar "raro": La Malformación o Síndrome de Arnold-Chiari, conocida entre nosotros sencillamente por CHIARI, es congénita, hay personas que la padecen y se mueren (no de esto) sin enterarse de que la tienen, porque no les produce síntoma alguno, los menos sí sufrimos hasta cien síntomas reconocidos a día de hoy. Se las conoce por las enfermedades del dolor, ya que al tocar absolutamente todo, nos afecta a cualquier parte del cuerpo. El CHIARI, consiste en que nuestro cerebelo (amigdalas cerebelosas) desciende del lugar que debe ocupar, hacia la médula espinal, a través de la apertura de la base del cráneo, bloqueando el flujo del líquido cefalorraquídeo (LCR). De manera que cualquiera de las funciones controladas por dichas áreas puede verse afectada. El bloqueo del LCR puede causar también la formación de syrinx (siringomielia). La siringomielia es un trastorno en el cual se forma un quiste dentro de la médula espinal. Con el tiempo, el syrinx se expande y alarga, destruyendo el centro de la médula espinal. Puesto que la médula espinal conecta el cerebro con los nervios de las extremidades, este daño causa dolores, debilidad y rigidez en la espalda, los hombros, los brazos o las piernas. Otros síntomas pueden incluir dolores de cabeza y pérdida de la capacidad de sentir calor o frío extremos, especialmente en las manos. Cada paciente tiene una combinación distinta de síntomas. La siringomielia siempre es patológica, aunque puede ser asintomática y no requerir terapia sino observación. Todo esto implica que muchos de nosotros necesitamos de ayuda de terceras personas. En mi caso, de la noche a la mañana, pasé de ser una mujer hiper activa, super optimista, vital, con un trabajo que adoraba (secretaría), con un hoby que me daba la vida (era monitora de baile andaluz), autosuficiente y totalmente independiente, ya que a pesar de ser esposa y madre, mi marido trabajaba fuera de lunes a viernes, y mi hijo ya tiene una edad en la que es independiente también. Pero todo se fue por la borda, ahora mi marido no trabaja porque tuve que pasar por quirófano y las cosas no salieron como esperabamos, ya que teniéndo síntomas desde los 15 años, llevar de médico en médico de todo tipo y color desde entonces, a ninguno se le ocurrió sumar 2 más 2, y me planté en los casi 50 años cuando encontré alguien que sí sumó (mi Dra. en Rehabilitación a quien nunca estaré lo suficiente agradecida), a un Neurocirujano experto en estas enfermedades, una autoridad reconocidad a nivel mundial, un ser humano excepcional, que se encuentra en el H.U. L'Arrixaca de Murcia, y por último (no por eso menos importante), la persona que me da una mediana calidad de vida, intentando que sufra los menores dolores posibles, que es mi querido Dr. de la Unidad del Dolor del mismo hospital. Pero el daño ya estaba hecho, y la operación frena, pero no cura. Ambas son enfermedades degenerativas e incurables hoy por hoy.

Desde aquí quiero aprovechar la ocasión para abrir una puerta, a todas esas personas que se encuentren en esta situación, o familiares y amigos con una enfermedad de este tipo, a todos los que sois médicos o tenéis familiares en la sanidad, a los primeros a la esperanza, a los últimos a la información y a la comprensión.

Es tan sencillo como buscar en Internet e informarse, es tan fácil como escuchar a los que sufrimos este tipo de enfermedades, ya que es una forma de aprender y al tiempo comprender, por lo que estamos pasando ¿No creéis que cómo mínimo tenemos derecho a que se nos escuche?, nosotros y nadie mejor que nosotros podremos aportar los datos necesarios para encontrar soluciones ¿Qué más puede pedir la Sanidad de nuestro país? El enfermo es que tiene información de primera mano ¿A qué esperan para ponerse manos a la obra? Por ser minoría, ¿no tenemos derecho a un trato como el de todos los demás enfermos de este país? Pienso que se debería acabar con esas denominaciones de Raras ¿Cómo? Luchando para que dejen de serlo, todos tenemos derechos a ser enfermos de primera categoríaT, tomemos ejemplo de ASENCHI, aunque a todos nos gustaría, sencillamente pertenecer al grupo de sanos de 1ª categoría ¿no?

Espero que lo que hoy he contado, sea de ayuda para todos y cada uno de vosotros, además de para todas las personas que estén viviendo situaciones de este tipo. ¡¡ QUIERO COMPRENSIÓN, INFORMACIÓN Y ATENCIÓN, POR PARTE DE DOCTORES DE CABECERA, ESPECIALISTAS, SEGURIDAD SOCIAL, INSPECCIÓN MÉDICA ... ACEPTEN DE UNA VEZ POR TODAS QUE ESTAS ENFERMEDADES SON INCAPACITANTES ... NO SUMEN A NUESTROS DOLORES Y DEPRESIONES ... LA INCOMPRESIÓN Y LA LUCHA POR NUESTROS DERECHOS ... NOS HACE MUCHO MUCHO DAÑO FÍSICO Y PSIQUICO !!