Consejería de Salud: no más trabas a nuestro único medicamento
Los aproximadamente 90 pacientes asturianos de la “enfermedad rara” amiloidosis cardiaca llevamos tres años y medio esperando por un medicamento que permita detener el avance de nuestra enfermedad, incurable y progresiva. En febrero de 2020, la Agencia Europea del Medicamento aprobó el Vyndaquel 61 mg (Tafamidis), de Pfizer, un fármaco que se ha comprobado científicamente que frena la evolución de nuestra enfermedad (hasta ese momento no existía ningún medicamento para tratar nuestra enfermedad).
El Ministerio de Sanidad “necesitó” dos años (hasta marzo de 2022) para analizar a fondo las principales características del fármaco. Al final, la decisión fue rechazar su financiación en España, dejando sin un medicamento vital a unos 3.000 pacientes, que siguieron viendo, por una parte, cómo su enfermedad empeoraba sin remedio y, por otra, cómo el Vyndaquel se estaba dispensando en casi todos los países de la UE.
Desde el mismo momento de la negativa del Ministerio a financiar el fármaco, nuestra asociación planteó distintas acciones que dieron como resultado la aprobación del medicamento en abril de 2023, con entrada en vigor el 1 de junio pasado.
Un mes después de que el Ministerio de Sanidad permitiera a las CC AA dispensar el medicamento citado, los pacientes seguimos esperando… ¿Esperar un mes es mucho tiempo, cuando se lleva esperando tres años y medio? Visto así no parece mucho… pero, en este tiempo mínimo, empeoran nuestros pacientes, pasan a fases en las que ya no tiene aplicación el medicamento… y algunos se nos mueren.
Y, mientras tanto, la Consejería “aplicando el procedimiento”. Un procedimiento que consiste en pasar las recetas que hacen los profesionales especialistas que nos atienden por la Comisión de Racionalización de Medicamentos. A seguir esperando. ¿Qué puede aportar esa comisión?
La necesidad de agilizar la aprobación de un fármaco vital para los enfermos de amiloidosis cardiaca
En este tiempo de espera empeoran nuestros pacientes, pasan a fases en las que ya no tiene aplicación el medicamento y algunos se nos mueren
Ante la falta de una respuesta de la Consejería a nuestras preguntas, hemos consultado a un facultativo que formó parte de la mencionada comisión y nos dijo que, según su criterio, no sería necesario pasar ese medicamento por la mencionada comisión ya que: cuando un medicamento viene perfectamente definido en el Nomenclator del Ministerio; que es aplicable a una enfermedad muy definida; que el medicamento en cuestión no compite con ningún otro en el tratamiento de la enfermedad y cuyo precio viene perfectamente definido por el Ministerio, entiende que la Comisión de Racionalización no tiene motivo para entrar a valorar la cuestión ya que viene definido por el Ministerio hasta el último detalle.
Visto la anterior, queremos añadir que el examen de los expedientes por esa Comisión nos parece una falta de respeto a los profesionales que prescriben el medicamento, siguiendo las pautas del Nomenclator y que son los que realmente saben de la enfermedad y sus especiales características.
Nuestra asociación no está dispuesta a seguir esperando, cuando estamos viendo que el “procedimiento” de la Administración no está claro (si es que lo tienen). Unos médicos han hecho la solicitud en el mes de mayo, otros después del 1 de junio… y, los más conservadores, están “esperando instrucciones” de la Consejería. Lo único claro es que ni médicos ni pacientes hemos recibido noticia alguna, a pesar de la insistencia de ambos colectivos.
Desde Amiloidosis Visible, estamos haciendo todo lo posible para que la Consejería nos informe de los pasos que faltan. Pero, tras cruzar 1 carta y 3 correos electrónicos, en el último mes, pidiendo un plazo, nos sigue dando largas con respuestas que nada tienen que ver con nuestras preguntas. ¿Será tan difícil explicar a unos ciudadanos que tienen un problema muy serio, en qué fecha nos van a dispensar un medicamento vital?
Esperamos que la palabra Racionalización no quiera decir restricción.
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