Un prion maldito, un tsunami de humanidad

Qué difícil enfrentarse a una página en blanco para contar una historia que nunca hubiera querido tener que vivir. Mi hermana se fue: un prion terminó con su vida en solo un mes.

Supongo que muchos se harán la pregunta que yo me hice: ¿qué narices es un prion? Es como la pregunta del millón y nunca mejor dicho, porque ese es el porcentaje de casos que produce en el mundo la enfermedad provocada por un maldito prion. No es un virus, tampoco una bacteria, pero es mucho más dañino que todo eso. Es un destructor de neuronas del cerebro, no tiene descanso, cada día trabaja en su destrucción y a los que estamos alrededor, viviéndolo, también nos destruye al comprobar un deterioro diario en una persona que hasta unos días antes estaba perfectamente sana.

Un día es un despiste. Otro día, un olvido. La memoria, el habla, el caminar, el tragar… Todas las funciones que controla el cerebro, destruidas una a una. Sin tratamiento, sin solución y esperando el final, que no es otro que la muerte.

Ante esto, ¿qué puede hacer la familia? Lo que hicimos nosotros: no dejarla sola ni un minuto. Vivir la enfermedad con ella, días y noches a turnos entre varios, porque si no, es imposible sobrellevar esta situación. No solo tienes que hacer frente al deterioro que te toca ese día, sino que tienes que prepararte para el que llegará al día siguiente. Y, al mismo tiempo, dar lo mejor de ti mismo cuando estás a su lado: leyendo, cantando, haciendo teatro… lo que se tercie ese día para arrancarle una sonrisa, que es casi la única expresión que le va quedando. Las lágrimas quedan para un último lugar, ya habrá tiempo para ellas. Lo importante es esa persona a la que quieres, que se está yendo poco a poco.

Es todo un camino de aprendizaje, donde te encuentras con sentimientos encontrados. Descubrimos la mayor generosidad humana y médica cuando no teníamos diagnóstico, por falta de una resonancia con sedación, que iba a tardar unos cuantos días. Siempre existe ese amigo que es como un ángel, que te echa una mano, y de repente aparece una persona en la puerta de la habitación que te dice: “Mañana le hago yo la resonancia fuera de mi tiempo de trabajo”. Esa imagen está esculpida en mi mente y nunca se me va a borrar, porque fue como descubrir que existe el cielo en la tierra.

Están los profesionales que te intentan acompañar de la mejor forma posible, siendo claros con lo que hay, pero poniendo los medios que tienen a su alcance para superar los baches diarios e intentando seguir adelante buscando una estabilización.

Está esa enfermera que, al mismo tiempo que atiende al enfermo, te atiende a ti psicológicamente, con esa generosidad que es innata a la verdadera vocación.

Y luego los auxiliares, cuidándola con todo el cariño en sus necesidades diarias que, a medida que avanza la enfermedad, son muchas.

No podemos más que dar gracias al HUCA, a su personal de la planta de Neurología. Durante un mes, fueron nuestra gran familia y, aunque parezca mentira, a algunos de ellos los echamos de menos: Fran, Ana, Yolanda, Yoli, Patricia, Natalia… y muchos más nombres que no quiero olvidar.

Y, cómo no, al cuadro médico de esa planta. Quizá echamos de menos una unidad que actúe de intermediaria entre médicos y familia. Para ellos es difícil tener que explicar un diagnóstico tan terrible a la familia y para nosotros digerirlo, más difícil todavía. En este décimo aniversario de un lugar tan importante para todos los asturianos como es el HUCA, sería un buen momento para plantearse esta mejora que, para el caso como el que nos ocupa, sería casi imprescindible para poder entender algo que no tiene ni explicación médica. Evitaríamos malas experiencias como las que nos tocó vivir cuando desde el servicio de Neurología se pidió valoración a Medicina Interna. Muy atento, el adjunto correspondiente acudió a la llamada de valorar a mi hermana. En vez de trasladar sus conclusiones a quien lo había solicitado, le resultó más fácil salir al pasillo y decírmelo a mí. Allí los dos de pie, por donde pasa todo el mundo, y con sus acompañantes a quienes parecía que estaba dando una clase magistral. Muy educado, eso sí, pero como si soltara una bomba cuando oyes por primera vez que cómo tienes a tu hermana así, que está sufriendo, que a él no le gustaría que le tuvieran así y que fuéramos pensando en una sedación, que había maneras de hacerlo.

Creo que fue la primera vez en mi vida que sentía que me desmayaba por dentro manteniéndome en pie. Ojalá nadie tenga que vivir esa situación, y no porque no tuviera razón un médico que sabe bastante más que yo, pero no eran el momento, la persona ni el sitio adecuados. Esto no se estudia en la carrera de Medicina, pero sí en la carrera de la vida.

En nombre de toda la familia, muchas gracias a todas las personas que nos ayudaron, apoyaron y arroparon en todo momento. Y, sobre todo, gracias por todo ese cariño a mi hermana María José, por ese tsunami de humanidad que es lo que más nos pudo reconfortar después de esta dura experiencia vivida.