Con mucho amor a los enfermos de Duchenne
En no poca ocasiones, le he dado algunas vueltas a la respuesta humana a los graves avatares de la vida. Al hecho concreto de cómo respondemos ante una discapacidad sobrevenida. Me respondía que tal vez lo correcto fuese tratar de adaptarse a la nueva situación. Pensaba que una discapacidad muta la actitud ante la vida. Que se impone con mayor o menor fortuna amoldarse a las nuevas circunstancias. Encontrar acomodo en lo nuevo y sentirse incluso bien en lo que nos ha sido deparado. No entendía qué puede significarles esos logros humanos y deportivos. Qué sentido tiene hacer cumbre en un precioso monte pirenaico cuando el significado lo proporcionan las impresionantes vistas desde la cima. Qué reto le supone tocar la cruz cenital a un enfermo de Duchenne. Me decía que tal vez lo preciso sea aceptar nuestras limitaciones desde la realidad.
Todo me ha cambiado después de haber participado este pasado fin de semana en una iniciativa de la asociación ASEM, que vela por nuestros enfermos neuromusculares. Sus voluntarios infunden ilusión allí donde la distrofia muscular hace estragos. Consistía en poner en la cumbre del monte Oroel a varios discapacitados. Jaca ha sido testigo de descubrirme que el placer de subir un monte trasciende las vistas desde lo alto. Que se arracima también al esfuerzo y a la superación, de enfrentar incluso el déficit de oxígeno a quien lo hace desde una silla Joelette. Se me reveló que una barra de guiado le transmite a una ciega mucho más que consignas e instrucciones de tacto en el movimiento. Que esa barra la une a dos voluntarios que también reciben de ella, en este caso, retazos de que bien merece la pena esa otra forma de vivir en generosidad. Es un toma y daca. Es un dar y recibir. Es un compartir hermosura que trasciende aromas y colores, para asomarse a los corazones de quienes están muy cerquita. Testimonios, descripciones, anécdotas, compañía, risas y aventura que a todos nos hicieron sentirnos bien. Así que no me digan que no mereció la pena ascender, incluso sin ver un carajo. Qué pedazo de experiencia, percibir, escuchar y sentir la conducta y el testimonio de quienes desde estas asociaciones transforman en altruismo sus quereres y sencillas cosas de la vida. Así que, además de mi ánimo y mi cariño a los protagonistas, mi homenaje grande, testarudo, baturro, a quienes rodeáis e impulsáis a los que padecen. A quienes desde cerca; desde alrededor; espoleados por vuestro enorme corazón, también testarudo y baturro, derrocháis familiaridad y voluntariado; obligaciones y tiempo libre; risas y llanto. Siempre y en cualquier caso, raudales de amor y de generosidad. Experiencias de esta naturaleza no las enseña la universidad. Requiere de "prácticas" con esta gente para sentirnos un poco más y mejor. Más entrega y colectividad, precisamente de lo que tanto adolecemos en los tiempos que corren.
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